La población menguante con síndrome de Down: España es el país donde menos nacen

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Ramón Pinna

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El rol de los hermanos como cuidadores está adquiriendo una mayor importancia en nuestras sociedades por dos motivos: la paternidad llega cada vez más tarde y la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado en los últimos años. Según datos de Down España, en los años 70 estaba en los 33 años; en la década de los 80, en algo más de 40; y, hoy, es de entre 62 y 63 años. Sin embargo, la mortalidad en niños con esta discapacidad sigue siendo más elevada que la del resto de la población.

Les tocó vivir algo tan amargo a los padres de Loreto cuando su hermana, que nació con este trastorno genético, falleció a la edad de 6 años. Loreto relata que «aquello fue muy difícil» para la familia, pero, tiempo después, decidieron adoptar a Albert, un niño guineano también con síndrome de Down que lleva desde los 2 años con ellos. «Él no sabe que es adoptado, cuando vino era muy pequeño y yo entonces tenía 12 años, así que para él he sido medio hermana medio madre». Sobre todo, después de la muerte del padre de Loreto. «A veces es complicado pensar en el futuro de una persona dependiente al 80% pero lo que buscaremos es que esté feliz, que tenga sus necesidades cubiertas y que nosotros, su familia, estemos presentes», resume esta hermana orgullosa que cree que «la ignorancia es lo que hace que se tomen decisiones precipitadas sin saber que, en realidad, no son tan difíciles de llevar».

España es uno de los países en los que más ha caído la prevalencia del síndrome de Down. Hoy apenas hay 32.048 personas con esta alteración, la mayoría de entre 35 y 49 años (51,3%). En los años setenta, casi 20 de cada 10.000 niños nacían con este trastorno, mientras que ahora esta relación está por debajo de los cinco bebés por cada 10.000. Agustín Huete, investigador en las disciplinas de Demografía y Discapacidad en la Universidad de Salamanca, señala a ABC que desde los años 60, cuando empiezan a hacerse pruebas prenatales en embarazadas, esta tasa de natalidad ha ido descendiendo en todo el mundo. También en España, donde esto se produjo más tarde que en otros países. El hecho de haber llegado después a este cambio de tendencia también influye en que, hoy por hoy, seamos el lugar de Europa en el que más han aumentado los abortos de nonatos con esta alteración.

Según datos de Down España, y a pesar de que no hay registros que permitan medir con exactitud el número de nacimientos ni interrupciones del embarazo, en nuestro país se estima que en torno al 90% de los bebés con este síndrome no estarían naciendo. Esta caída, por tanto, estaría relacionada con los abortos que se producen tras las pruebas, cada vez más sofisticadas, que detectan estas alteraciones en las primeras semanas de embarazo.

Ahora bien, Agustín Matía, director de Down España, plantea que el verdadero debate respecto a esta cuestión no tiene tanto que ver con la despenalización del aborto (un argumento empleado por muchas asociaciones provida) sino con las motivaciones eugenésicas detrás de esta caída de la prevalencia. «Cada vez tenemos menos descendencia y muchos padres tienen una idea muy concreta de su hijo ideal, perfecto. La discapacidad no entra en los planes de muchas familias y, por eso, deciden poner fin al embarazo», argumenta Matía. Esto llega al extremo en países como Islandia, ejemplifica Huete, donde la tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down es cercana a cero debido a una política sanitaria que les discrimina. Eugenesia. La búsqueda del bebé 'a la carta' no deja de ser paradójica en sociedades en las que se avanza en la plena integración de las personas con discapacidad. En opinión de Huete, esta conciencia «integradora» sería la causa de que en lugares como Reino Unido observemos un ligero repunte de nacimientos de bebés con síndrome de Down. En España, por ejemplo, la tasa de natalidad de niños con esta alteración genética experimentó una pequeña subida en 2020.

Sin embargo, al tratarse de cifras tan reducidas de base, cualquier mínimo incremento podría alterar estas proporciones, explica Eva Bermejo Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII. Por contraste, llaman la atención las cifras de Irlanda, país con una alta penetración del catolicismo, donde los abortos de síndrome de Down apenas llegan al 8%, el porcentaje más bajo de la Unión Europea, según un estudio de 'European Journal of Human Genetics' actualizado en 2022.

Según el investigador de la Universidad de Salamanca, habría dos variables por las que la población con síndrome de Down tendría que ser cada vez más numerosa: en un mundo en el que la paternidad se retrasa, la 'avanzada' edad de la madre hace que exista una mayor probabilidad de que el niño nazca con esta discapacidad. Y, en segundo lugar, está el factor de la esperanza de vida, que es más alta que nunca. Sin embargo, la población Down no hace sino decrecer. «Hay zonas del mundo en las que sólo nacen los niños cuyas madres no sabían de la alteración del feto. Los que, digamos, se escapan a la detección», señala Huete.

En esas circunstancias nació Borja en Panamá hace 11 años. Los médicos que llevaron el embarazo de Isabel, su madre, se disculparon por no haber detectado que el niño tendría síndrome de Down «por si quería abortar». «A mí aquello me dejó alucinada», confiesa. Cuando estaba a punto de nacer su segundo hijo y tenían que escolarizar a Borja, hicieron las maletas de vuelta a España porque no encontraban guardería para el mayor. «No querían aceptarle en ninguna porque decían que era 'retrasado'. Ahí es cuando te das cuenta de que siguen existiendo esas sociedades tan arcaicas donde no se incluye a estos niños», lamenta su madre.

Isabel reconoce que aprende cada día de la forma en que Carlos y Carmen, sus dos hijos pequeños, se relacionan con la discapacidad. «A los niños con síndrome de Down a veces les cuesta expresarse y Carlos, por ejemplo, es el traductor de Borja desde los dos años. Se entienden fenomenal». El futuro, asegura, no le preocupa en exceso, porque sabe que Borja estará arropado por su familia y amigos. Aunque es consciente de que las tasas de desempleo entre las personas con síndrome de Down supera el 95%, sí espera que pueda tener un trabajo y cierta autonomía.

El empleo para personas con esta enfermedad es, precisamente, una de las patas sobre las que pivota la fundación Álex Rivera, un chico de 37 años que ya ha desempeñado varios empleos. Fue su hermano, Carlos Rivera, el que impulsó un proyecto que además tiene la peculiaridad de no haber nacido por iniciativa de unos padres. «Creemos que la sociedad –y las empresas– mejoran con personas con síndrome de Down, cuya vida laboral también se ha alargado», resume Carlos.

¿Podrán vivir aún más años en el futuro? De momento, se cree que no. Los últimos estudios presentan un mapa muy cruel para las personas con síndrome de Down, pues el alzhéimer tiene en ellos una prevalencia creciente a partir de los 40 años. De hecho, algunos científicos sostienen que el síndrome de Down es un alzhéimer genético. «De facto, si viven lo suficiente casi todos los Down lo desarrollarían. Vemos que hay un pico ya pasados los 50 años donde se produce un alzhéimer muy rápido que en una media de 3 años lleva al fallecimiento de la persona», afirma Matía.

Aunque existe un cara positiva y es que, gracias a estas personas, se han logrado dar pasos de gigante en la investigación de la enfermedad para la población general. «Las personas con síndrome de Down están ayudando una barbaridad a la hora de estudiar cómo prevenir el alzhéimer. Pero también el estudio de varios tipos de cáncer que apenas padecen», apunta Huete. A fin de cuentas, dice este investigador, tienen muchas virtudes y, sobre todo, forman parte de la diversidad humana.