Juan Carlos Unzué: «Tener claro que la muerte está más cerca me da tranquilidad»

—¿Cómo se encuentra?

—Pues estoy bien, sobre todo mentalmente sigo estando fuerte, tranquilo y preparado para lo que venga. Físicamente voy notando la limitación que me genera la ELA. A nivel de movilidad necesito ayuda prácticamente para todo y ahora también, como podréis comprobar, cada vez me cuesta más el poder hablar de forma continuada, el aspecto respiratorio también me va limitando poquito a poco.

—Son casi seis años desde el diagnóstico y nunca se le ha oído una queja.

—Es mi forma de ser. Las quejas te pueden aportar algo si vas directamente al grano y a la persona adecuada, pero he aprendido en la vida que quejarse no te soluciona absolutamente nada. A veces es un poco egoísta, ¿no? ¿Para qué me voy a quejar si en el fondo me voy a sentir mal? Trato de que aparezca la queja lo menos posible.

—¿Cómo es su día a día?

—Ahora un poco más tranquilo, pero estos años, como sabéis, he tratado de visibilizar la ELA, de contar cuál es la cruda realidad de la mayoría de personas afectadas. Los medios de comunicación me habéis dado el espacio y el tiempo y como consecuencia de todo ello hemos conseguido que se aprobase la ley el pasado octubre. Y eso ha conllevado que mi vida ha tenido casi tanto ajetreo como antes. Ahora ya tengo muchas dificultades para ir a dormir a hoteles, nunca sabes la altura de la cama para ir con mi mujer y cómo ella me pueda ayudar para movilizarme.

—Es uno de los pocos deportistas que pone un nudo en la garganta a la hora de preguntar y reflejar su realidad…

—Sí, sobre todo al inicio cuando os contaba lo que era la enfermedad y luego cuál era la cruda realidad de la mayoría de los afectados, he sentido rápidamente que el propio periodista se quedaba impactado. Cómo me ocurrió a mí el primer día que fui conocedor.

—Dijo hace tiempo que había perdido el miedo a la muerte. Ahora que la ELA avanza ¿siente lo mismo?

—Sí, sí, es lo mismo. Le perdí el miedo a la muerte. Una de las cosas que aprendes cuando te diagnostican ELA es que te están dando una esperanza de vida entre 3 y 5 años. Entre comillas, soy un privilegiado porque he superado esos 5 años, entonces ¿de qué me voy a quejar? El tener claro que la muerte está más cerca, el pensar en ello, a mí me ha dado tranquilidad y sobre todo creo que esa tranquilidad también viene dada por el tipo de vida que he llevado. Siento que mi vida ha sido plena. He sido muy activo, me he tirado a la piscina a ver qué había cuando me ha apetecido.

—No querría parecer desconsiderado, pero está diciendo que su cuerpo se va deteriorando y que al ver más cerca la muerte, ¿siente tranquilidad?

—Puedes preguntar cualquier cosa, eh… Tengo una cosa clara. A todos nos ocurre. Conforme vamos cumpliendo años, uno va sintiendo a partir de los 50, los 60, los 70, que tu cuerpo ya no va hacia arriba, sino que te va limitando poquito a poco. Esto, para los enfermos de ELA, conlleva esa degeneración. Esa pérdida del físico es mucho más rápida. Y te tienes que adaptar prácticamente a diario a los cambios y siempre son a peor. Lo que he podido comprobar también es que las personas tenemos una capacidad de adaptación y de superación enormes.

—Si no tuviera la capacidad cognitiva, la lucidez mental, ¿se hubiera planteado la posibilidad de morir dignamente?

—Sí. Creo que sí. Si además de este deterioro físico, también estuviera en una situación que no sabes ni con quién hablas ni dónde estás, entonces creo que la vida no tendría ningún sentido. La ELA nos genera mucha limitación física, pero nuestras capacidades cognitivas siguen intactas en la mayoría de casos. Para mí eso le da sentido.

—Es una enfermedad cruel.

—No es fácil, no. Puedes pensar que es cruel ser consciente de ese deterioro, pero como te digo, lo que le da sentido a mi vida es poder emocionarme, poder pensar, poder expresarme.

—Desde el principio lo sintetizó en una palabra. Aceptar.

—Sigo pensando lo mismo. Aceptar es la clave.

—¿Nunca ha tenido un instante de rebelión, de decir por qué a mí?

—No, no, no. Pero es que tampoco me había preguntado por qué a mí me habían pasado el montón de cosas buenas que me había regalado la vida. Entonces yo digo, si no me lo he preguntado con las cosas buenas, ¿por qué me voy a preguntar por esto? No tendría ningún sentido tampoco.

—¿De dónde le viene esta mentalidad que muestra?

—Yo creo que es mi forma de ser. Cuando nos juntamos con la cuadrilla de amigos de la infancia de Orcoyen, mi pueblo, ellos me han reconocido muchas veces que ya de chaval era una persona optimista, muy activa. Eso me ha ayudado a llevar la enfermedad como la llevo, sin ninguna duda.

—Se declaró no creyente. ¿Pero no le ha dado por pensar que tal vez haya un alma, un espíritu, algo inmaterial detrás de la vida?

—No, y mira que mi madre me lo repite muchas veces, ya me gustaría tener la fe y creer como cree mi madre. Pero no lo tengo. A mi madre eso le da mucha tranquilidad, pero también me agarro a lo positivo y entonces pienso: si creo que no hay nada más en este mundo, tengo que aprovechar el día al máximo posible porque me queda poquito. Y estoy en ello.

—Remco Evenepoel se ha convertido al islam...

—Ah, no lo sabía. No creo y no voy a gastar ese tiempo que me queda en hacer cosas de este tipo.

—¿Cómo lo lleva su madre?

—Pues mejor de lo que nunca me hubiese imaginado. Y ya tiene 98 años, eh. Sinceramente creo que también hay una razón y ella me lo suele decir. Cuando me ve esta sonrisa, a ella le da tranquilidad. Le hace sentirse bien, dentro de la dificultad. Es muy consciente de lo que tengo y de cuál va a ser mi final. Me ve con esta actitud, yo la veo como lleva mi enfermedad y esto supone para mí una motivación. Cada día me despierto pensando, ostras, tengo que estar lo mejor posible. Por los que más quiero. Por mi madre, por mi mujer, por mis hijos, por toda la familia y los amigos.

—¿Ha tenido que animar más de lo que le han animado a usted?

—Sí, muchos me han reconocido que no sabían qué decirme, que por eso no me llamaban o no me mandaban un mensaje y que al final el que les ha animado he sido yo. Si tienes algo que decirle o si no sabes qué decirle a esa persona como mi caso enferma, díselo. Dile que no sabes qué decirle, pero llámale o mándale un mensaje. Cada mensaje que he recibido, cada llamada ha sido como un chute de energía, una sensación de que estoy arropado.

—Ha comentado que no quiere una traqueotomía (abertura en la tráquea para facilitar la respiración) porque aspira a una vida digna. ¿Puede explicarlo?

—Sí. Hace tres años firmé mis últimas voluntades y dije que si llegaba el momento de hacerme la traqueo, me la haría. Pero después de llevar casi seis años, de vivir las experiencias que he vivido, de conocer cuál es la calidad de vida de muchos de mis compañeros y compañeras de enfermedad que tienen la traqueo, pues tengo la sensación que no es calidad de vida para mí. He vivido en estos seis años momentos tan felices como los que había vivido antes. Entonces, creo que ya está bien. Ya está bien el tiempo que he condicionado la vida a mi gente más querida. No quiero vivir de esa manera. Siento que no voy a poder sentirme útil tumbado en una cama con un respirador, seguramente comunicándome a través de una pantalla y mis ojos. No voy a poder sentir esa fuerza. Y admiro muchísimo a los compañeros y compañeras que tienen la traqueo porque ellos le encuentran sentido.

—Habrá gente anónima que ha vivido el tramo final sin esa calidad de vida…

—Más que sin calidad de vida, el problema de mucha gente es que queriendo vivir se sienten obligados a morir. Y eso pasa ahora por la falta de las ayudas que conlleva la ley. Y pienso, ¿no somos capaces desde la política, desde el gobierno, desde la oposición, de priorizar las cosas importantes? Porque aquí estamos hablando de vidas. ¿Hay algo más importante que la vida? No. No podemos permitir en nuestro país que ni una persona más siga condicionada en esa decisión final por la falta de ayudas. Y tenemos que presionar para que esas ayudas aparezcan y lleguen lo antes posible a las personas afectadas. Ya llevamos casi seis meses desde la aprobación de la ley. Supimos que la efectividad de esa ley iba a tardar entre un año y año y medio y presentamos un plan de choque que buscaba que esas personas que necesitan ventilación asistida un mínimo de 16 horas tuviesen esas ayudas, ese dinero para poder pagar a los cuidadores. Cuando te haces la traqueo ya no puedes estar un minuto solo. Necesitas mínimo cuatro personas. Entonces la mayoría de las personas afectadas no pueden pagar a esos cuidadores. Necesitamos que esas ayudas lleguen lo antes posible.

—¿No ha necesitado un psicólogo?

—No. Tengo dos o tres amigos que están pendientes de mí y que ya me han dicho que cuando necesite algo allí estarán. Cuando trabajé en el Barcelona en el staff de Rijkaard teníamos una psicóloga, que nos ayudaba a solucionar problemas.

—Curioso. Los deportistas, los futbolistas, acuden al psicólogo y usted no.

–Pienso que tenéis idealizados a los deportistas, a los futbolistas. En mi época como jugador parecía que éramos indestructibles, que siempre estábamos fuertes y al final no dejamos de ser una persona normal y corriente, que tiene sus momentos de ánimo y de sufrir. Como le pasa a todo el mundo. Tenemos que tener la humildad para contar y transmitir nuestras debilidades, de esa manera la gente va a entender mejor por lo que pasamos, vivimos y sentimos.

—¿Siente que se ha convertido en un símbolo?

—Me sigo sintiendo el mismo que era, Juan Carlos Unzué. Es verdad que siempre me ha gustado hablar mucho, pero claro, antes hablaba más de la vida que tenía en el fútbol. Ahora hablo de las cosas realmente importantes, ¿no? Percibo que la gente se queda impactada cuando me escucha. Pero no porque esté contando algo que no han oído nunca. No. Yo no cuento nada. Creo que a la gente le impacta que le digan la situación que yo estoy viviendo.

—¿Qué persona anónima ha conocido por la ELA y le ha impresionado?

—Muchas. He conocido a personas espectaculares y con una energía positiva enorme. Y con un entorno fantástico, muy cercano, que lo arropan como si no hubiese mañana. He podido seguir creyendo que hay mucha gente buena, que ayuda, que está pendiente de las personas en dificultades. No voy a poner un nombre, pero decirte que he conocido unos cuantos.

—¿Le han hecho algún diagnóstico de cómo evoluciona su enfermedad o cada persona es un mundo?

—Así es. Cada enfermo tiene una historia diferente. Cada cual tiene un inicio muy diferente en los síntomas y también en la velocidad de la progresión. Les vamos contando a los médicos lo que sentimos y ellos dentro de lo que pueden te intentan ayudar.

—¿Con qué disfruta ahora?

—He sido facilón. He disfrutado mucho. Hay algo que estos años me ha dado mucha energía positiva. Y es recibir el cariño y el respeto de mucha gente que no me conoce de nada, que me para por la calle. Sobre todo me pasa en Pamplona con la gente mayor. Y eso que en el norte no somos muy de mostrar emociones. Cuando una persona mayor te hace saber, 'oye, que me has ayudado, sigue así, qué buena esa mentalidad', me ayuda mucho a seguir adelante.

—Si se pudiera levantar de la silla, ¿qué haría ahora mismo?

—Me pondría unas zapatillas, igual para correr ya no estoy por mi edad, pero para montar en una bicicleta sí. Aprovecharía dos o tres horitas para salir con la bici, respirar aire puro e iría a los Pirineos o a los Alpes.

—¿En qué montañas ha disfrutado?

—En muchas. A la vez que sufría, se disfruta mucho. Mi hermano Eusebio me decía, tienes que ir a los Dolomitas, lo habrás visto todo. Y es verdad, es muy bonito, los paisajes son espectaculares y los puertos muy duros. Y subir la Marmolada, el Pordoi, el Zoncolan... En este puerto veía la marca de la rueda de delante, cada vuelta, lo despacio que iba.

—Quiere un duelo sencillo, al estilo del Papa Francisco. Va a ser difícil con la humanidad que ha transmitido…

—Pues sería mi intención, austeridad y discreción. Eso me gustaría. Me encantaría que el duelo que tengáis por mí y, sobre todo, las personas más cercanas, sea lo más corto posible. Por el tipo de vida que he tenido, no merezco que genere tristeza o pena. Le digo a mi gente más cercana, aprovechad cada minuto al máximo como yo lo he hecho. Ese es el mejor legado.