Seis meses de una ley ELA sin financiación: más de 500 fallecidos y un plan de choque que no llega

La ley ELA establece los cuidados especializados durante las 24 horas del día para los enfermos en sus domicilios, la principal reclamación de pacientes y familiares, pues defienden la necesidad de poder recibir unos cuidados por parte de personas especializadas que les ayuden a vivir. Pero la falta de financiación de la norma medio año después de su entrada en vigor impide que estas prestaciones lleguen a los pacientes. «Desde que se aprobó, ya han muerto unas 500 personas enfermas de ELA sin tener la posibilidad de pedir las ayudas para vivir que la ley contempla», lamenta Jordi Sabaté, paciente y una de las caras más visibles de la enfermedad por su activismo.

Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela), eleva la cifra de pacientes que han fallecido desde la entrada en vigor de la norma ante la falta de ayudas a unas 550, aunque insiste en que son estimaciones. «Igual cuando esté implantada la ley fallecen las mismas personas, pero morirán atendidas, no abandonadas como ahora», denuncia. Resalta también los enfermos que durante estos meses se han visto obligados a pedir la eutanasia «para no ser una carga».

Noticia Relacionada

Los artífices de la ley ELA: «Es un hito histórico para el derecho a la vida»

Elena Calvo

Desde hace un tiempo, y viendo cómo los pacientes siguen sin poder acceder a esas ayudas por la falta de financiación de la ley —que las entidades calculan que costaría alrededor de 200 millones de euros— los pacientes han reclamado al Gobierno un plan de choque para que las prestaciones lleguen de forma inmediata a los enfermos de ELA que se encuentran en fases más avanzadas. «Aún estamos esperando una respuesta, pero vemos extremadamente necesario que haya una conversación y un diálogo lógico y abierto entre el Gobierno central y las comunidades autónomas», asegura Martín.

En Cantabria ya se ha puesto en marcha una medida similar para los cinco pacientes que viven en la región y se encuentran en fases más avanzadas. Concretamente, la comunidad autónoma invierte 125.000 euros al año (25.000 por enfermo) para garantizar que estas personas puedan disponer de cuidados especializados en sus domicilios 8 horas al día. «No es lo suficiente, pero es un empuje necesario y válido», expone el presidente de Conela, que admite que aunque los enfermos de ELA necesitan cuidados las 24 horas y no solo 8, «es un paso que demuestra que la administración puede ayudar a estas personas y atenderlas».

Con el plan de choque que proponen las asociaciones se pretende extender esta medida al resto del territorio, aunque son conscientes de que la situación varía entre autonomías, entre otras cosas por el número de pacientes que tiene cada una. «Estamos intentando que llegue a todos, pero al haber 17 comunidades autónomas hay 17 realidades y un argumento que escuchamos mucho es que en 17 realidades se van a hacer 17 cosas diferentes», apunta Martín. Conela ha organizado una jornada para el próximo 27 de mayo en la que se abordará precisamente «la implantación homogénea y justa de la ley» y en la que esperan que participen, además de enfermos y médicos, representantes del Gobierno y de las comunidades autónomas.

Ese plan de choque que proponen, afirma por su parte Sabaté, tiene un claro objetivo: «asistir y salvar la vida a cientos de personas en estado crítico». Pero hace hincapié en que, si finalmente sale adelante, no debe interferir en el desarrollo de la ley, que debe llevarse a cabo con celeridad. «No consigo comprender cómo tardan tanto en desarrollar una ley que salvaría miles de vidas humanas y me indigna que sigamos negociando para poder tener el derecho a la vida», denuncia. Pero mientras los avances no llegan, lamenta, los pacientes siguen viviendo esta espera con «mucha angustia, rabia e impotencia».